Глава 3. Семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Глава 3. Семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья

3.1. Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Д.В. Зайцев считает необходимым дополнительно выделить ряд функций, реализуемых семьей, имеющей ребёнка с проблемами в развитии:

1) абилитационно-реабилитационную, сущность которой состоит в восстановлении психофизического и социального статуса нетипичного ребенка, включении его в социальную среду, в приобщении к нормальной жизни и труду в пределах его возможностей;

2) корригирующую, которая направлена на исправление, ослабление или сглаживание недостатков психофизического развития детей с ограниченными возможностями;

3) компенсирующую, направленную на замещение, перестройку нарушенных или недосформированных функций организма, на его приспособление к негативным условиям жизнедеятельности и попытку заменить пораженные, вышедшие из строя или непродуктивно работающие структуры относительно сохранными, компенсаторными механизмами.

Семья, столкнувшаяся с трудностью, более или менее активно противодействует ей, стремится предотвратить ее неблагоприятные последствия. Семьи реагируют на трудности весьма различно. В одних случаях трудности оказывают явно мобилизующее, интегрирующее воздействие; в других, напротив, ослабляют семью, ведут к нарастанию в ней противоречий. Неодинаковая устойчивость семей по отношению к трудностям объясняется по-разному. Чаще всего говорят об определенном механизме, обеспечивающем успешное противодействие нарушению, – о «механизме решения проблем»; либо об определенных особенностях семьи, благодаря которым она легче приспосабливается к неблагоприятным условиям (гибкость взаимоотношений, средняя степень четкости в формулировке ролевых ожиданий, сплоченность семьи, открытость в восприятии окружающего мира, т.е. отсутствие тенденции игнорировать какую-то часть информации о мире и др.). В любом случае, значимыми оказываются личностные особенности ее членов.

Важный вопрос – каковы цели, мотивы, установки родителей, как они представляют себе осуществление родительской роли. В семье с ребенком с отклонениями в развитии ценностные ориентации и мотивационные установки родителей смещаются и деформируются.¹⁵ В том случае, если мать или отец принимают дефект ребенка и особенности его развития, в их сознании возникает мотивация на оказание помощи ребенку, на преодоление тех недугов, которыми он страдает. Непринятие дефекта ребенка приводит к дезадаптации родителя, внутриличностному конфликту.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации не одного родителя, а всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.

Первая фаза – «шок», характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.

Вторая фаза – «неадекватное отношение к дефекту», характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.

Здесь идет постепенная смена сильнейших чувств. Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется злостью, которая может быть направлена на медицинских работников, которые рассказали вам об инвалидности ребенка. Злость может повлиять и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Ее порождает чувство большого горя и огромной неожиданной потери, которое невозможно объяснить или побороть.

Страх – еще одна реакция. Люди больше боятся неизвестности, чем известности, точная информация о диагнозе и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. Что с ним будет, когда я умру? Потом возникают другие вопросы: «Он когда-нибудь выучится? Сможет он окончить колледж? Сможет ли он любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?». Родители боятся, что состояние ребенка может быть самым худшим их возможных.

Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они думают: «Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то? Я недостаточно следила за собой во время беременности? Следила ли моя жена за собой во время беременности?» Иногда чувство вины может выражаться в религиозном аспекте в виде наказания или кары божьей. Часто родители плача спрашивают: «Почему я? Почему мой ребенок? Почему бог дал это мне?», как часто мы поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы сделали, чтобы заслужить такое испытание.

Замешательство также характерно для этого периода. Оно происходит от того, что человек не до конца понимает, что происходит и что произойдет. Замешательство проявляется в бессоннице, неспособности принять решения, эмоциональной перегруженности, информация может казаться неясной и искаженной. Родитель слышит слова, которых раньше нигде не слышал, термины, которые описывают то, что он не понимает. Он пытается понять и найти смысл в той информации, которую получает. Часто родители и те, кто пытается донести информацию об инвалидности, ребенка говорят на разных языках.

Третья фаза – «частичное осознание дефекта ребенка», сопровождаемое чувством «хронической печали». Это депрессивное состояние, являющееся результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений. В этой фазе проявляется: бессилие, невозможность изменить ситуацию, которое очень сложно принять. Родители не могут изменить тот факт, что у их ребенка есть инвалидность, но им нужно чувствовать, что они могут справиться со своими жизненными проблемами. Появляется разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает Эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Непринятие может быть по отношению к ребенку, медикам, супругу. Одной из самых сильных форм неприятия, которая встречается редко, является тайное желание смерти ребенка. Такое чувство посещает родителей, находящихся в глубокой депрессии.

Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни. Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Нагрузка (эмоциональная, физическая, психологическая), связанная с обслуживанием такого ребенка, неодинаковым образом распределяется между членами семьи. Кеннет Теркельсен разработала концепцию «трех уровней вовлечения», описывающую типичную ситуацию, которая складывается в семье. Семья разделяется на три слоя (подгруппы), которые концентрируются вокруг ребенка-инвалида и различаются степенью и характером вовлеченности в опеку.¹⁶

Первый, внутренний, слой – это обычно один человек, чаще всего мать – тот член семьи, который берет на себя роль главного опекуна и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, надзора, обслуживания. Жизнь матери полностью сосредоточивается на ребенке с отклонениями в развитии. Именно она становится связующим звеном между ребенком и миром, денно и нощно думает о потребностях и нуждах ребенка, заботится об их удовлетворении. Ее жизнь – это непрерывный поток дел, связанных с ребенком, все ее мысли – о том, что было сделано и что еще должно быть для него сделано. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Женщина постоянно находится в состоянии усталости. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи.

Второй слой – это члены семьи (чаще всего отец), которые менее непосредственно участвуют в повседневной опеке, они не участвуют в его жизни все время, непрерывно (как главный опекун). Они продолжают работать или учиться. Покидая дом, они откладывают в сторону все, что относится к этому ребенку, их поглощают другие проблемы, поэтому этот слой заметно отличается от главного опекуна. Им труднее оторваться от своих многочисленных профессиональных, учебных, личных и других дел. В результате они могут начать бояться ребенка и всего, что с ним связано, так как он может стать угрозой всем их планам, увлечениям и т.д. Страх перед ребенком может перерасти в страх перед главным опекуном. Может начаться осознаваемое или неосознаваемое возведение защитных барьеров перед главным опекуном - матерью. Сплоченность семьи может начать разрушаться.

Третий слой – наружный. Его составляют близкие и дальние родственники, друзья, которые знают о проблемах, связанных с ребенком с нарушениями в развитии, интересуются ими, однако практически не имеют с ним повседневного контакта. Их мнения и поступки осложняют положение главного опекуна и других членов семьи, усиливают их чувство вины и беспомощности.

С появлением в семье ребенка с отклонениями в развитии изменения касаются и социального взаимодействия семьи. В силу возникающих многочисленных трудностей семья становится малообщительной и избирательной в контактах.

Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

Еще один тип последствий – психосоматические нарушения, возникающие у родителей больного ребенка, чаще у матери. Психо-эмоциональное напряжение, в котором находится мать, чрезмерные по силе и длительности негативные эмоции, становятся своеобразным «пусковым крючком» для возникновения разнородных психосоматических реакций. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции, расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом. Матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.

Можно говорить также о специфических переживаниях родителей детей с различными нарушениями развития.

Предметом глубоких эмоциональных переживаний родителей и близких умственно отсталых детей являются особенности их психофизических нарушений, и в первую очередь недостаточность интеллектуальной деятельности. Данная аномалия, несмотря на имеющийся потенциал к развитию позитивную динамику в целом, исключает возможность полного выздоровления ребенка, успешной социально-трудовой адаптации и самостоятельной полноценной жизни в социуме.

Родители умственно отсталых детей чрезвычайно боятся и стыдятся диагноза, поставленного их ребенку в силу того, что в бытовом сознании сами родители «больного» ребенка воспринимаются как больные либо люди с вредными привычками (например, алкоголики). Они используют все возможности для его изменения на другой, по их мнению, более приемлемый и «щадящий» (ранний детский аутизм, детский церебральный паралич и др.).

Умственно отсталый ребенок воспринимается различными социальными группами испытуемых, в том числе и родителями, негативно. Это и объясняет глубину переживаний родителей умственно отсталых детей.

Отношение матерей к умственно отсталым детям имеет противоречивый характер. С одной стороны, матери проявляют жалость к детям. Несостоятельность умственно отсталых детей заставляет матерей их опекать и контролировать. С другой стороны, у матерей умственно отсталых детей часто проявляется усталость, раздражение, желание наказать ребенка, игнорировать интересы ребенка в силу их примитивности. Эмоциональное состояние матерей характеризуется депрессией, чувством вины, горя, стыда и страдания.

Дети с детским церебральным параличом

Ннаиболее фрустрирующими психику родителей детей с ДЦП являются двигательные расстройства. Во-первых, они сопровождаются внешней уродливостью: обезображенная фигура ребенка, гримасы, характерные нарушения речи, модуляции голоса, постоянная саливация, что привлекает постоянное внимание окружающих. Во-вторых, обездвиженность или особые трудности при передвижении предполагают необходимость постоянной физической помощи больным детям, постоянного ухода за ними, что требует от самих родителей особых усилий. Даже те дети, у которых в минимальной степени нарушено передвижение, все равно вызывают у родителей глубокие эмоциональные переживания.

Преобладающим стилем воспитания в семьях, в которых растут дети и подростки с детским церебральным параличом, является гиперопека. Этот тип взаимоотношений проявляется в чрезмерной родительской заботе о ребенке, в необычайной ему преданности. Такое отношение к ребенку сопровождается возникновением у родителей эмоционально-волевых проблем (тревожности, фрустрированности), матери фиксируются на физической и психической беспомощности их детей. Среди семей, воспитывающих детей с двигательной патологией, существуют и такие, в которых имеет место эмоциональное отвержение больного ребенка, проявляющееся в жестоком обращении (пример: ребенок, прикрепленный цепью к собачьей будке). Причем модель семейного воспитания часто зависит от психологических особенностей самих родителей, их ценностного отношения к ребенку и культурного уровня.

Дети с задержкой психического развития, осложненной выраженными нарушениями поведения

Возможная «обратимость» возникших нарушений в случае проведения соответствующих коррекционных мероприятий предопределяет временный характер трудностей и делает этих детей одной из перспективных для сознания родителей категорий. Однако сопутствующие нарушения, возникающие в ряде случаев у детей с психогенной и органической задержки, вызывают у родителей особые проблемы социального характера. К таким проблемам относятся выраженные и стойкие психопатоподобные расстройства поведения, осложняющие процесс развития ребенка с ЗПР, проявляющиеся в бессмысленном упрямстве, немотивированной грубости, злобности и агрессивности, в наличии постоянного желания быть в центре внимания, ярко выраженном эгоизме ребенка. Патологическое развитие личности, проявляющееся в постоянных конфликтах, социальной неадекватности и социально неприемлемых формах поведения детей, вызывает у родителей чувство безысходности и полной потери связи с ребенком.

Особенности развития детей с алалией, афазией, дизартрией, анартрией, заиканием и другими тяжелыми речевыми нарушениями являются отягощающими для психики родителей. Именно нарушение речи или ее полное отсутствие является предпосылкой к возникновению коммуникативного барьера, отчужденности и отгороженности в родительско-детских отношениях. Проблемы речевого развития ребенка выступают как фактор, снижающий возможности социального общения ребенка. Такой ребенок может рассматриваться родителями как имеющий меньшие социальные перспективы в будущем.

В группе родителей детей с нарушениями слуха можно выделить две категории: родители с нормальным слухом и родители, также страдающие нарушением слуховой функции. Вторая группа родителей не испытывает особых переживаний в силу идентификации нарушений ребенка с их собственными. Для родителей первой группы нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим препятствием к установлению естественного социального контакта и межличностных связей. Это влечет за собой искажение внутрисемейных отношений и родительских (в первую очередь отцовских) позиций, провоцирует негативное отношение глухих детей к близким и оказывает деформирующее влияние на развитие личности глухих детей.

Предметом особого беспокойства для родителей детей с нарушениями зрения являются трудности пространственной ориентировки детей, вследствие чего транспортная проблема становится одной из наиважнейших. Они постоянно тревожатся о том, как их дети смогут преодолевать эту проблему самостоятельно. С другой стороны, у детей с нарушениями зрения часто формируются инфантильные и эгоистические черты, личностная незрелость, проявляется «эмоциональная глухота» к потребностям близких. Именно поэтому родительско-детские отношения в семьях, воспитывающих детей с нарушениями зрения, также часто характеризуются как неадекватные.

Выраженные нарушения сенсорных функций, отягощенные интеллектуальными расстройствами, вызывают особо тягостные переживания родителей. Чаще всего такие дети обучаются в специальных учреждениях интернатного типа или же в учреждениях социальной защиты.

Особенности коммуникативно-потребностной сферы аутичного ребенка проявляются не только в нарушениях акта коммуникации, но и в особенностях его речи (мутизме, речевых штампах, эхолалиях, аутодиалогах), а также в факторах, сопровождающих речевое высказывание (несформированности мимики и жеста). Одновременно недостаточность структурных компонентов коммуникативной сферы сопровождается при аутизме несформированностью у детей мотивации к общению. Это, в свою очередь, объясняет недостаточность навыков социально-бытовой ориентации и влечет за собой особую потребность в формировании навыков самообслуживания и создании особых условий приема пищи.

Травмирующим фактором, влияющим на эмоциональный статус родителей, безусловно, является нарушение способности ребенка к установлению адекватного контакта с окружающим социумом и с ними лично. Впоследствии эта черта ребенка проявляется в виде социально-бытовой неприспособленности и нарушения социальной адаптации. Родители тяжело страдают из-за отсутствия потребности у ребенка к адекватному контакту (прижаться, приласкаться к матери или отцу, посмотреть им в глаза, побеседовать).